Halk arasında 'kelebek hastalığı' olarak bilinen vücutlarının çeşitli yerlerinde kırmızı benekler oluşan 'epidermolizis bülloza' hastalığına yakalanan çocuklar, İzmir'de Alsancak Gündoğdu Meydanı'nda toplandı. İzmir Halk Sağlığı Müdürlüğü, Debra Türkiye, İZVOSDER ve Konak Belediyesi, eve kapanan bu çocuklar için farkındalık yaratmak amacıyla etkinlik düzenledi. Hastalarla aileleri kentte Vosvos araçlarla tur attı.
İzmir Halk Sağlığı Müdürlüğü'nde düzenlenen seminere, Halk Sağlığı İl Müdür Yardımcısı Dr. Ayşe Evrim Bölükbaşı, İZVOSDER Başkanı Dr. Mazlum Rüştü Yeşilyurt, Debra Türkiye Başkanı Adem Akyüz ve Başkan Yardımcısı aynı zamanda da eşi Neslihan Akyüz, Epidermolozis bülloza hastaları ve aileleri katıldı. Türkiye'de kayıtlı yaklaşık 400 Epidermolozis bülloza hastası bulunduğu dile getiren Başkan Adem Akyüz, kendi çocuğunun da söz konusu hastalığın pençesinde olduğunu belirtti. Hastalığın bulaşıcı olmadığını söyleyen Akyüz, "Halk arasında kelebek çocuklar olarak bilinen Epidermolozis bülloza (Epidermolysis bullosa) hastası çocuklara farkındalık yaratmak istiyoruz. Benim çocuğumda Epidermolozis bülloza hastası. Eşim Neslihan Akyüz'ün de çocuğu aynı hastalıkla dünyaya geldi. Hatta biz çocuklarımız sayesinde biraraya geldik. Kendi yaşadığımız sorunlar ve diğer hasta çocuklarla iletişim kurmak için bir dernek kurduk daha sonra da 56 ülkede faaliyet gösterip uluslararası bir kuruluş olan Debra adlı vakfın Türkiye temsilciliğini üstlendik. Hastalarımızın sosyal anlamda topluma entegre olmaları için çalışıyoruz. insanların arasında dolaşmalarını ve hastalarımıza bakış açısını değiştirmek istiyoruz. Hastalarımızı insanlar gördüklerinde cüzzamlı gibi davranıyorlar. Epidermolozis bülloza genetik bir cilt rahatsızlığı hiç bir şekilde bulaşıcı değil. Fakat görüntü itibariyle insanları derinden etkilediği için hastaları gördüklerinde bulaşabileceğini düşünüyorlar. İnsanların hastalarımızdan kaçması onları eve hapsediyor. Biz bunu kırmak istiyoruz. Bugün İzmir'de farkındalık yaratmak istiyoruz. Hastalarımız ve halkımıza yönelik bir seminer verip onlara zorlukları anlatmak istiyoruz. Bizim hastalarımızı gördüklerinde onun kelebek hastası olduğunu bilip ona göre davranmalarını istiyoruz. Çünkü bizler bu hastalık nedeniyle çok zor günler geçiriyoruz" dedi. Debra Türkiye Başkan Yardımcısı Neslihan Akyüz ise "İsviçre'de yaşıyorum ve benim de 3 yaşındaki kızım Epidermolozis bülloza hastası. Bu hastalığı daha önce bilmiyordum. Çocuğumda ortaya çıkınca tanıştım. Türkiye'deki hastaların durumlarının daha zor olduğunu görünce gönüllü olarak yardımcı olmak istedim" diye konuştu.
SEMİNER SONRASI VOSVOS TURU
Akyüz çifti, hasta ve yakınlarına karşılaştıkları zorluklarla nasıl mücadele edecekleri, yaralara nasıl bir tedavi yönteminin uygulanacağı ile ilgili bilgiler verdi. Daha sonra seminere katılanlara üzerinde "Sizin hiç Kelebek kardeşiniz oldu mu?" yazılı tişörtlerden dağıtıldı. Ardından da kentte 'Vosvos' turu atıldı. Etkinlik Gündoğdu Meydanı'ndaki konserle sona erdi.
Tufan HAMARAT/İZMİR, (DHA)-
